't HARDE - Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput. Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.

Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen en de kwaliteit van leven van de kinderen te verbeteren. Aandacht voor deze zeldzame maar levensbedreigende ziekte is erg belangrijk.

Daarom gaan o.a. Burgemeester Hoogendoorn van Oldebroek en burgemeester De Lange van Elburg in juni de Mont Ventoux respectievelijk fietsend en hardlopend beklimmen. Ze laten zich hiervoor sponsoren. Om hiervoor te trainen werd de Knobbel bij 't Harde meerder keren beklommen.

Om een reactie te geven moet u ingelogd zijn op deze website.

Reacties mogelijk gemaakt door CComment' target='_blank'>CComment