mont

OLDEBROEK - Henk Kemp, raadslid voor de VVD Oldebroek, zal op 15 juni met de racefiets de Mont Ventoux in Frankrijk beklimmen. Hij wil hiermee de stichting Join4Energy steunen die zich inzet voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte en haalt geld op voor medicijnen en onderzoek. De belangrijkste klachten van een energiestofwisselingsziekte zijn spierzwakte en extreme moeheid. Na 50 meter lopen zijn kinderen soms totaal uitgeput, alsof ze een marathon hebben gelopen. Op den duur  worden ook de hersenen en de hartspier aangetast. Dit kan leiden tot verstandelijke beperkingen, epilepsie en/of hartproblemen.

“Deze kinderen krijgen geen energie, eenvoudig gezegd hebben deze kinderen een defecte batterij. Hij laadt heel langzaam op, en loopt snel weer leeg. ”70 % van de kinderen wordt niet volwassen, en 50 % overlijdt zelfs voor hun 10e verjaardag”, zegt Henk. Omdat het een relatief kleine groep kinderen betreft,  wordt om deze reden weinig of geen geld beschikbaar gesteld voor onderzoek of medicijnontwikkeling. “Dat is heel triest. De industrie is afhankelijk van particuliere fondseninzameling.”

Toch zijn er enkele artsen die onderzoek willen doen naar deze ziekte en  zij worden betaaltd uit particuliere gelden, waardoor het onderzoek langzaam  vordert. Het totaal aantal deelnemers in team Join4Energy, inclusief SNV4ENERGY  van de Noord Veluwe,  dat geld in wil zamelen gaat nu richting 300 personen.

Met een team van wethouders, raadsleden en waarschijnlijk burgemeesters die zelf minimaal E1000,- inzamelen doet  SNV4ENERGY mee. “Met een goede instelling en veel power moet het lukken. We trainen daar zelfs nog een keer samen met profwielrenners.” Henk doet het voor het goede doel, maar ook om voor zichzelf deze prestatie te leveren. “Het geeft mij ook energie,  terwijl ik weet dat die kinderen dat niet kunnen krijgen. Dat geeft de kracht, en op die energie kom je zeker boven.”

Al enige jaren wordt deze actie gevoerd, en is er vooruitgang te zien in het onderzoek. Voor elke doorbraak wordt geprobeerd een medicijn te maken. Gedurende het voorjaar zal Henk  met andere deelnemers meer acties opzetten om voldoende geld op te halen.

Op www.Join4Energy.nlJoin4Energy.nl, met het team SNV4ENERGY, zijn de deelnemers te vinden. Hier is ook de plek waar u Henk op een simpele wijze kunt sponsoren. Alvast bedankt!

Om een reactie te geven moet u ingelogd zijn op deze website.

Reacties mogelijk gemaakt door CComment' target='_blank'>CComment